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3名湖北籍危重患儿申报赴京治疗未果 官方回应
2020-03-26 09:14已围观次
3月24日，湖北一志愿者向红星新闻报料称，有3名湖北籍危重恶性肿瘤患儿，因暂未开通进京渠道，无法赴京进行诊疗手术，正在向有关部门求助。
这3名患儿中，有的求医4年，做过17场手术，现仅有北京一家医院愿意收治；有的化疗效果不佳，肿瘤面积持续扩大；还有的原定干细胞移植时间一再拖延，恐有生命危险。据患儿家属称，他们已联系北京医院的医生，只要他们抵京隔离14天后，便能入院收治。
3月24日晚，湖北省驻京办事处的工作者告诉红星新闻记者，已收到反映的“3名肿瘤患者急需赴京治病”的相关情况，目前他们正在想办法尽量协调处理此事。北京市长热线工作人员称，根据最新政策，从3月25日0时起，湖北省武汉以外地区北京人员可以在线上进行申报，采取点对点的运输方式返京，“建议尝试申报，但是还未接到具体实施细则，能否通过还不确定。”
3名湖北籍肿瘤患儿 手术时间一拖再拖
今年5岁的小胡，家住湖北宜城市的一个小乡村。他在1岁多时便被确诊为肝母细胞瘤。那时起，爸爸带着小胡前往上海、北京等地求医，共做过大大小小17场手术，4年时间治疗费花了460多万，“这些钱有的是做直播打赏赚的，有的是慈善基金会或其他渠道筹款，亲戚朋友借遍了，现在还欠债80余万。” 小胡的爸爸说。
↑小胡4年来做了17场手术
2019年，小胡在北京陆军总院八一儿童医院检查，发现癌细胞不仅转移到了肾上，同时在肺，胸膜、隔肌四处转移，于是4月进行右肾切割手术，而后进行了长达6个月的化疗。2019年11月20日，疗后两个月复查被告知肿瘤再次复发。
“当时服用靶向药已经无效，甲胎蛋白一个月内由400涨到3000+，肿瘤发展到了不可控制的地步。”小胡爸爸说到，复发后，他当即赶往北京，一家医院挨着一家的问救治方案，但是没有医院愿意接收，“都说没希望了，让我别折腾了。”最后北京某总医院普外科段主任称可以进行手术治疗，只是风险较大，可这对于小胡的爸爸来说也是最后的希望。
由于手术费用不够，小胡爸爸决定先筹款，等元宵节过后再赴京手术。但是受疫情影响，出行时间一拖再拖，“目前筹得7万3千余元，但没想到疫情会持续这么久，孩子现在疼的厉害，腿已经变形不能走路，手术时间不能再拖了。”
和小胡一样，湖北十堰市的小刘也被确诊为肝母细胞瘤。2010年，5岁的小刘在武汉某医院治疗没有明显效果后，经肝母细胞瘤病友群中好心人的帮助，去了北京某医院做了手术，之后经历6个疗程后痊愈回家。
2020年1月26日晚，小刘的妈妈发现她腹部有个鸡蛋大小的包，第二天立即前往当地医院检查，检查结果甲胎蛋白超过1210，确定肿瘤复发，且已在肺部转移。“她现在的病情比十年前严重得多，可是我们当地治不了，北京又去不了。”
↑小刘的病情证明单
小刘原主治医生，北京某医院小儿外科李教授要求患儿马上前往北京治疗。但受疫情影响，小刘一直无法进京，便由北京同仁医院出具化疗方案在当地医院进行化疗，可这并不是长久之计。
“仅做化疗效果不佳，孩子身上肿瘤发展迅速，肝部没有几处是好的了。”小刘妈妈还称，术前反复化疗也会造成孩子身体虚弱，患儿有可能因此无法承受手术的强度而危及生命，故必须尽快前往北京进行手术治疗。
同样迫切希望能去北京治疗的，还有一位7岁的患儿小陈，2018年他被确诊神经母细胞肿瘤，同年7月4日在十堰市一家医院进行手术，“当时医生说治愈率只有百分之四十，可是我们还是想给孩子治下去，术后又化疗了8次。”小陈妈妈说到。
出院前，小陈做了一次检查，却发现癌细胞扩散，“已到癌症晚期，必须要做手术了。”2019年4月，小陈的妈妈带着他去北京求医，在首都儿科研究所进行第二次手术，4月22日出院后在北京同仁医院化疗，前后进行了22次化疗。
值得庆幸的是，2019年9月，北京同仁医院医生说小陈病情正在好转，要赶紧采集干细胞，等病情完全得到控制后，再进行干细胞抑制手术。小陈的妈妈联系好北京的京都儿童医院，计划于今年1月31日前往医院做干细胞移植，却因为疫情无法前行。
从村到省联系赴京 “协调、上报”在家等回应
原定去北京的时间已过去快两个月，小陈的身体状态也开始衰弱，3月4日，他开始发烧，全身出血点，“看到他烧的迷迷糊糊，凭这两年的求医经验，我知道孩子身上的细胞减少，立马给他打升白针刺激细胞生成，增加免疫力。”那一夜，小陈妈妈没敢合眼，熬到天亮给村里打电话请求去县里治疗。
“当时没有解封，一个村设一道卡，但是事出紧急，出行证明还没有下来，每到一个点我们就给县政府打电话沟通。”到县城后，小陈的妈妈抱着他四处求医，先去了县医院，但因为院内有感染者，暂不能收治其他病人，到中医院也回复说治不了，当天晚上，又赶往市医院。
“当时血小板跌至0.3，医生说跟体内没有血小板差不多，而血小板过少，体内出血便止不住。”医院没有血液库存，小陈妈妈决定献血，将体内的血小板过渡至小陈体内。后来随着志愿者扩散消息，也有好心人前来献血，最终小陈输了两个单位的血小板，逐渐好转，于3月10日出院。
↑病床上的小陈
据了解，小陈治疗已花费90余万，欠外债50多万，而干细胞移植顺利的话，至少需准备30万，目前小陈妈妈已开通线上众筹，截至记者发稿，筹得资金不到1万元。
小陈现在在家静养，不怎么吃饭，精神较差，有时会腿痛。可是小陈妈妈担心：“肿瘤看不见摸不着，随时可能恶化，等出现症状时，说明他体内已经出血了，如果下次是脑出血，谁都救不了他。”于是，小陈妈妈开始向当地村、县、市级政府反映，申请赴京做干细胞移植。“县里面的领导和村书记说现在进不了北京，相关政策还没下来，我又给北京市长热线反映，那边又让我找当地政府协调。”
北京京都儿童医院相关医生告诉红星新闻记者，小陈通过正规渠道来到北京，并按相关规定解除隔离后，该院可以对他进行治疗，“如果来不了，他便只能在当地医院进行化疗，但是我担心普通的化疗控制不住病情，本来他是年后要来做干细胞移植，这相当于是一场大化疗，将之前采集的干细胞回收体内，无疑是越早做对他越好。”
为了尽快治病，小胡爸爸也联系过当地市长热线电话，还曾在网上发帖求助，最后当地村委会上门了解情况后，在3月23日回复他称“正在往上面反映”。
近几日，小刘妈妈和爸爸也已整理好相关病例和转院证明，正在等村委会的消息。“村里正帮忙联系上报，说是明天答复能不能进京。”
小刘妈妈坦言，这段时间她过的十分压抑，过年期间她基本都在医院，除了为小刘的救治担忧，她也在照顾同样患病的父亲，但不幸的是，父亲在此前离世了，“我感觉很无力，不想悲剧再次发生，现在我只盼着能尽快去北京给孩子治病。”
湖北省驻京办事处：正在协调处理
为何一定要去北京的医院治疗呢？小陈妈妈称，采集的干细胞存放于京都儿童医院，如果去其他医院重新采集一次，小陈的身体会受不了，“当初也是采集了三天，对他身体消耗很大。”而如果将干细胞运输至北京以外的医院，再进行移植是否可行呢？医生也曾告知她这样风险很大，路途运输易破坏细胞。
小刘和小胡的家长则都认为，肿瘤手术难度高，肯收治的医院已是寥寥无几，且此前的手术也是在北京做的，孩子们也得到了有效的救治。
然而目前面临同样困难的，却不止他们三个家庭。参与此次求助接力的一位志愿者告诉红星新闻记者，除了这3名患儿，还有1名患儿在23日已放弃去北京治疗的计划，去了上海。另据她目前接触的病例，还有7名患儿急需去外地看病，主要涉及视网膜母细胞瘤、肝母细胞瘤、神经母细胞瘤等疾病。
对此，湖北省驻京办事处的工作者告诉红星新闻记者，已收到志愿者者反映的“3名肿瘤患者急需赴京治病”的相关情况，目前他们正在想办法，尽量协调相关部门处理这件事。
记者拨打北京市长热线询问得知，根据最新政策，从3月25日0时起，湖北省武汉以外地区北京人员可以在线上进行申报，通过后可采取点对点运输方式返京，抵京后根据社区具体要求居家隔离14天，“建议可以尝试进行申报，填写孩子的信息和同行人等，但是具体细则暂未出台，能不能通过还不一定。”工作人员说。
“身份证、居住地址……”小胡爸爸打开申报小程序，按步骤开始申报，他说，不管能不能通过，为了孩子，都要试一试。 .红.星.新.闻
这3名患儿中，有的求医4年，做过17场手术，现仅有北京一家医院愿意收治；有的化疗效果不佳，肿瘤面积持续扩大；还有的原定干细胞移植时间一再拖延，恐有生命危险。据患儿家属称，他们已联系北京医院的医生，只要他们抵京隔离14天后，便能入院收治。
3月24日晚，湖北省驻京办事处的工作者告诉红星新闻记者，已收到反映的“3名肿瘤患者急需赴京治病”的相关情况，目前他们正在想办法尽量协调处理此事。北京市长热线工作人员称，根据最新政策，从3月25日0时起，湖北省武汉以外地区北京人员可以在线上进行申报，采取点对点的运输方式返京，“建议尝试申报，但是还未接到具体实施细则，能否通过还不确定。”
3名湖北籍肿瘤患儿 手术时间一拖再拖
今年5岁的小胡，家住湖北宜城市的一个小乡村。他在1岁多时便被确诊为肝母细胞瘤。那时起，爸爸带着小胡前往上海、北京等地求医，共做过大大小小17场手术，4年时间治疗费花了460多万，“这些钱有的是做直播打赏赚的，有的是慈善基金会或其他渠道筹款，亲戚朋友借遍了，现在还欠债80余万。” 小胡的爸爸说。
↑小胡4年来做了17场手术
2019年，小胡在北京陆军总院八一儿童医院检查，发现癌细胞不仅转移到了肾上，同时在肺，胸膜、隔肌四处转移，于是4月进行右肾切割手术，而后进行了长达6个月的化疗。2019年11月20日，疗后两个月复查被告知肿瘤再次复发。
“当时服用靶向药已经无效，甲胎蛋白一个月内由400涨到3000+，肿瘤发展到了不可控制的地步。”小胡爸爸说到，复发后，他当即赶往北京，一家医院挨着一家的问救治方案，但是没有医院愿意接收，“都说没希望了，让我别折腾了。”最后北京某总医院普外科段主任称可以进行手术治疗，只是风险较大，可这对于小胡的爸爸来说也是最后的希望。
由于手术费用不够，小胡爸爸决定先筹款，等元宵节过后再赴京手术。但是受疫情影响，出行时间一拖再拖，“目前筹得7万3千余元，但没想到疫情会持续这么久，孩子现在疼的厉害，腿已经变形不能走路，手术时间不能再拖了。”
和小胡一样，湖北十堰市的小刘也被确诊为肝母细胞瘤。2010年，5岁的小刘在武汉某医院治疗没有明显效果后，经肝母细胞瘤病友群中好心人的帮助，去了北京某医院做了手术，之后经历6个疗程后痊愈回家。
2020年1月26日晚，小刘的妈妈发现她腹部有个鸡蛋大小的包，第二天立即前往当地医院检查，检查结果甲胎蛋白超过1210，确定肿瘤复发，且已在肺部转移。“她现在的病情比十年前严重得多，可是我们当地治不了，北京又去不了。”
↑小刘的病情证明单
小刘原主治医生，北京某医院小儿外科李教授要求患儿马上前往北京治疗。但受疫情影响，小刘一直无法进京，便由北京同仁医院出具化疗方案在当地医院进行化疗，可这并不是长久之计。
“仅做化疗效果不佳，孩子身上肿瘤发展迅速，肝部没有几处是好的了。”小刘妈妈还称，术前反复化疗也会造成孩子身体虚弱，患儿有可能因此无法承受手术的强度而危及生命，故必须尽快前往北京进行手术治疗。
同样迫切希望能去北京治疗的，还有一位7岁的患儿小陈，2018年他被确诊神经母细胞肿瘤，同年7月4日在十堰市一家医院进行手术，“当时医生说治愈率只有百分之四十，可是我们还是想给孩子治下去，术后又化疗了8次。”小陈妈妈说到。
出院前，小陈做了一次检查，却发现癌细胞扩散，“已到癌症晚期，必须要做手术了。”2019年4月，小陈的妈妈带着他去北京求医，在首都儿科研究所进行第二次手术，4月22日出院后在北京同仁医院化疗，前后进行了22次化疗。
值得庆幸的是，2019年9月，北京同仁医院医生说小陈病情正在好转，要赶紧采集干细胞，等病情完全得到控制后，再进行干细胞抑制手术。小陈的妈妈联系好北京的京都儿童医院，计划于今年1月31日前往医院做干细胞移植，却因为疫情无法前行。
从村到省联系赴京 “协调、上报”在家等回应
原定去北京的时间已过去快两个月，小陈的身体状态也开始衰弱，3月4日，他开始发烧，全身出血点，“看到他烧的迷迷糊糊，凭这两年的求医经验，我知道孩子身上的细胞减少，立马给他打升白针刺激细胞生成，增加免疫力。”那一夜，小陈妈妈没敢合眼，熬到天亮给村里打电话请求去县里治疗。
“当时没有解封，一个村设一道卡，但是事出紧急，出行证明还没有下来，每到一个点我们就给县政府打电话沟通。”到县城后，小陈的妈妈抱着他四处求医，先去了县医院，但因为院内有感染者，暂不能收治其他病人，到中医院也回复说治不了，当天晚上，又赶往市医院。
“当时血小板跌至0.3，医生说跟体内没有血小板差不多，而血小板过少，体内出血便止不住。”医院没有血液库存，小陈妈妈决定献血，将体内的血小板过渡至小陈体内。后来随着志愿者扩散消息，也有好心人前来献血，最终小陈输了两个单位的血小板，逐渐好转，于3月10日出院。
↑病床上的小陈
据了解，小陈治疗已花费90余万，欠外债50多万，而干细胞移植顺利的话，至少需准备30万，目前小陈妈妈已开通线上众筹，截至记者发稿，筹得资金不到1万元。
小陈现在在家静养，不怎么吃饭，精神较差，有时会腿痛。可是小陈妈妈担心：“肿瘤看不见摸不着，随时可能恶化，等出现症状时，说明他体内已经出血了，如果下次是脑出血，谁都救不了他。”于是，小陈妈妈开始向当地村、县、市级政府反映，申请赴京做干细胞移植。“县里面的领导和村书记说现在进不了北京，相关政策还没下来，我又给北京市长热线反映，那边又让我找当地政府协调。”
北京京都儿童医院相关医生告诉红星新闻记者，小陈通过正规渠道来到北京，并按相关规定解除隔离后，该院可以对他进行治疗，“如果来不了，他便只能在当地医院进行化疗，但是我担心普通的化疗控制不住病情，本来他是年后要来做干细胞移植，这相当于是一场大化疗，将之前采集的干细胞回收体内，无疑是越早做对他越好。”
为了尽快治病，小胡爸爸也联系过当地市长热线电话，还曾在网上发帖求助，最后当地村委会上门了解情况后，在3月23日回复他称“正在往上面反映”。
近几日，小刘妈妈和爸爸也已整理好相关病例和转院证明，正在等村委会的消息。“村里正帮忙联系上报，说是明天答复能不能进京。”
小刘妈妈坦言，这段时间她过的十分压抑，过年期间她基本都在医院，除了为小刘的救治担忧，她也在照顾同样患病的父亲，但不幸的是，父亲在此前离世了，“我感觉很无力，不想悲剧再次发生，现在我只盼着能尽快去北京给孩子治病。”
湖北省驻京办事处：正在协调处理
为何一定要去北京的医院治疗呢？小陈妈妈称，采集的干细胞存放于京都儿童医院，如果去其他医院重新采集一次，小陈的身体会受不了，“当初也是采集了三天，对他身体消耗很大。”而如果将干细胞运输至北京以外的医院，再进行移植是否可行呢？医生也曾告知她这样风险很大，路途运输易破坏细胞。
小刘和小胡的家长则都认为，肿瘤手术难度高，肯收治的医院已是寥寥无几，且此前的手术也是在北京做的，孩子们也得到了有效的救治。
然而目前面临同样困难的，却不止他们三个家庭。参与此次求助接力的一位志愿者告诉红星新闻记者，除了这3名患儿，还有1名患儿在23日已放弃去北京治疗的计划，去了上海。另据她目前接触的病例，还有7名患儿急需去外地看病，主要涉及视网膜母细胞瘤、肝母细胞瘤、神经母细胞瘤等疾病。
对此，湖北省驻京办事处的工作者告诉红星新闻记者，已收到志愿者者反映的“3名肿瘤患者急需赴京治病”的相关情况，目前他们正在想办法，尽量协调相关部门处理这件事。
记者拨打北京市长热线询问得知，根据最新政策，从3月25日0时起，湖北省武汉以外地区北京人员可以在线上进行申报，通过后可采取点对点运输方式返京，抵京后根据社区具体要求居家隔离14天，“建议可以尝试进行申报，填写孩子的信息和同行人等，但是具体细则暂未出台，能不能通过还不一定。”工作人员说。
“身份证、居住地址……”小胡爸爸打开申报小程序，按步骤开始申报，他说，不管能不能通过，为了孩子，都要试一试。 .红.星.新.闻
