超38000病例录入中国罕见病登记系统 但这远远不够

（实习记者 王礼钧 记者 邸宁）“大数据背后是更多的价值挖掘，是能够从很多环节上把病人的问题解决的杠杆所在，各种数据必须要连接和交互，才能产生价值。” 在2019首届罕见病合作交流会上，国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会办公室主任、北京协和医院副院长张抒扬表示，以往罕见病数据都集中在病人自身或医院，如今，罕见病数据的注册登记的重要性日益凸显。

上述会议由罕见病病友组织病痛挑战基金会主办。在会议上，包括张抒扬在内的罕见病领域专家、学者和病友组织呼吁，建立高质量的罕见病数据系统，从而支持中国罕见病保障和药物研发等工作。